S.L.A una malattia non troppo rara

 

Nata nel 2013 con l’obiettivo di focalizzare la propria attenzione prevalentemente sull’Uomo in quanto Essere umano, "Radio LDR", partner di “Guardami Oltre”, sviluppa da alcuni programmi di grande impegno sociale, utile per il cittadino, con l’obiettivo di diventarne punto di riferimento in questa materia. Tra gli argomenti affrontati in questi anni vi sono anche temi poco trattati e delicati, come quello delle Malattie Rare costituito dall’esercito delle persone cosiddette “invisibili”. E proprio alla SLA, tematica approfondita in più occasioni dal programma “Malattie rare (ma non troppo)”, in programma tutti i lunedi, è dedicato l’intervento di Carla Miro, presidente dell’Associazione Radio LDR, a “Guardami Oltre”. In virtù dell’esperienza acquisita con professionisti altamente specializzati e in partnership di importanti convegni del settore, la Miro approfondirà il tema SLA con informazioni  relative alla gestione anche delle fasi problematiche della malattia e non trascurando i risvolti psicologici che riguardano il paziente ed il nucleo familiare.

Medicina eco sostenibile a difesa della salute del cittadino

Una nuova capacità del paziente nel gestire la sua condizione di sofferenza e un migliore rapporto del cittadino con le Istituzioni Sanitarie: questo è il progetto messo a punto dal Dott. Pasquale Aiese e dall’Associazione Libertà e Salute di Napoli col fine di vigilare sulla ricerca scientifica, con intenti sociali ed evolutivi. Una scienza medica all’insegna del Codice Deontologico, contro la sperimentazione umana e animale e a favore dell’implementazione di Comitati Bio-Etici alla portata del cittadino.

L’associazione, che non persegue naturalmente alcuna finalità di lucro e svolge attività di utilità sociale,  ha come oggetto la promozione e il sostegno attivo alla Cultura della Libertà Sociale ed all’impatto che questo ha nel migliorare lo standard di Salute sociale, famigliare e personale degli individui. È  per tale motivo che nasce il progetto “Medicina Eco sostenibile” orientato a rendere “attivo” il cittadino in materia di Salute ridandogli la Libertà di scelta in ogni diagnosi che lo riguarda. Svolgere, favorire, sostenere e promuovere in Europa attività di studio, di informazione e formazione in diversi campi di attività, come quelli dell’          Informazione/Formazione a tutti e indistintamente può aiutare infatti ognuno di noi a gestione meglio la propria condizione di sofferenza e a migliorare il rapporto del cittadino con le Istituzioni Sanitarie.

Per questo – secondo il dott. Ianese – è fondamentale il controllo sulla ricerca scientifica come anche la promozione della cultura delle pari opportunità nel campo della salute, la tutela dei diritti civili in ambito Sanitario secondo quanto recitato dalla Costituzione della Repubblica Italiana e dalla Carta Europea per i diritti del malato e la promozione di un nuovo modello di ricerca nell’ambito delle politiche socio/economiche, con una particolare attenzione alla divulgazione del concetto di Lavoro Ergonomico, di Permacultura  e  di Olismo Culturale.

Il messaggio è forte e chiaro: la mancanza di libertà e la cattiva informazione in ambito sociale, presenti in maniera massiccia in molte strutture sanitarie e italiane, può procurare malattia sociale, familiare e personale, perché “ Libertà è Salute”.

Analizzato per la prima volta il Dna di un antico fenicio

24e25e18dde6de5fbdcd50750cf1b282Analizzato per la prima volta il Dna di un antico fenicio: è quello di un giovane uomo vissuto a Cartagine più di 2.500 anni fa, i cui resti sono stati ritrovati nel 1994 in Tunisia, sulla collina di Byrsa. L'analisi del suo genoma mitocondriale, quello cioè ereditato esclusivamente per via materna, rivela che la famiglia della madre potrebbe essere di origine europea, forse proveniente dalla penisola iberica.
Ad affermarlo sono gli stessi ricercatori neozelandesi dell'Università di Otago che hanno partecipato allo studio, pubblicato sulla rivista Plos One.

Dal sequenziamento del Dna mitocondriale del 'giovane di Byrsa', è emersa la sua discendenza da un particolare gruppo genetico (identificato con la sigla U5b2c1) che è tra i più antichi d'Europa, probabilmente legato alle prime popolazioni di cacciatori-raccoglitori del Vecchio Continente. ''Oggi è molto raro nelle popolazioni moderne - spiega l'antropologa Lisa Matisoo-Smith - e si ritrova in meno dell'1% degli europei''. Dato che gli antichi Fenici erano originare di una regione del Medio Oriente che corrisponde all'attuale Libano, i ricercatori hanno provato ad analizzare il Dna mitocondriale di 47 libanesi moderni, ma non hanno trovato alcuna traccia del gruppo genetico U5b2c1. Studi precedenti, invece, ne hanno rivelato la presenza tra antichi cacciatori-raccoglitori rinvenuti in un sito archeologico nel nord-ovest della Spagna.

''Mentre i cacciatori e raccoglitori europei venivano spazzati via dall'arrivo dei primi agricoltori dal Medio Oriente - spiega l'antropologa - alcuni dei loro discendenti sarebbero sopravvissuti nella penisola iberica e sulle isole davanti alla costa, per poi approdare nel 'melting pot' di Cartagine, in Nord Africa, proprio per effetto dei traffici commerciali dei fenici''.

la Redazione

Alessandro Aiuti riceve il premio Cultura della Società

aiutiAlessandro Aiuti, ricercatore dell'Istituto Telethon di Milano riceve il 27 settembre a Pistoia il Premio nazionale "Cultura della solidarietà". A ritirare il premio Francesca Ferrua, ricercatrice che lavora nel team del professore romano, impegnato da oltre vent'anni nello sviluppo di una terapia genica efficace contro rare malattie ereditarie del sangue grazie alla generosità di milioni di italiani.

Nel 2002 Aiuti ha firmato, insieme a Maria Grazia Roncarolo, il primo successo della terapia genica in bambini affetti da unarara immunodeficienza di origine genetica, l'Ada-Scid: ad oggi sono sedici i bambini, provenienti da tutto il mondo, che grazie a questo innovativo trattamento possono sperare in un futuro sereno. Inoltre, a partire dal 2010, il professor Aiuti sta lavorando insieme al suo gruppo per valutare la sicurezza e l'efficacia della terapia genica in pazienti affetti da un'altra grave malattia genetica del sistema immunitario, la sindrome di Wiskott-Aldrich: i primi risultati, descritti nel 2013 su Science, sono ancora una volta molto promettenti.

Il Premio "Cultura della solidarietà" arriva dopo gli importanti riconoscimenti della comunità scientifica internazionale che segue con apprezzamento e interesse gli sviluppi della terapia genica messa a punto nei laboratori di Telethon e testimonia il valore di solidarietà insito nella missione che Telethon insegue sin dal 1990: finanziare ricerca eccellente per dare una risposta concreta di cura a tutte le persone affette da patologie rare e spesso dimenticate dai grandi investimenti pubblici e privati.

Oltre al ricercatore finanziato da Telethon, tra i premiati dell’ottava edizione c'è anche il regista Marco Pontecorvo per la fiction RaiUno L'Oro di ScampiaJama Musse Jama, matematico e scrittore di fama internazionale; Marilù Chiofalo, docente della Facoltà di Farcia a Pisa e Martina Giangrande, figlia del maresciallo Giuseppe rimasto ferito nell'aprile 2013 nell'attentato a Palazzo Chigi.

«Anche quest'anno – dice Renzo Cosci, ideatore e organizzatore dell'evento – avremo l'onore di premiare personaggi importanti impegnati nella ricerca, nelle politiche internazionali, nel sociale. È per noi grande soddisfazione essere riusciti ad ottenere consensi di questo spessore. Devo ringraziare tutti i soggetti, sia pubblici che privati, che hanno creduto in questo progetto e che, nonostante il periodo di ristrettezze economiche, hanno comunque voluto dare il proprio sostegno contribuendo alla sua realizzazione».

Il Premio Nazionale "Cultura della Solidarietà", ideato da Renzo Cosci, giornalista ed ex direttore dell'Ente Provinciale del Turismo e dell'Azienda di Promozione Turistica di Pistoia, è organizzato dal Centro Studi e Documentazioni sull'Handicap di Pistoia, con il sostegno di dodici associazioni di volontariato della provincia. L'idea è nata come contributo concreto alla diffusione di una vera e propria cultura della solidarietà, quale fondamento di una società più civile e più umana. Nelle edizioni precedenti hanno ricevuto il Premio personalità come il Presidente della Camera dei Deputati Laura Boldrini, l'on. Andrea Riccardi, Fondatore e Presidente della Comunità di Sant'Egidio, il giornalista-vaticanista Fabio Zavattaro, il tenore di Assisi Frate Alessandro, la ballerina Simona Atzori, l'attore Alessandro Gasmann e molti altri.

 

Tra Nobel e giovani ricercatori nuove prospettive dell’Immunologia

 

Dal 22 al 27 agosto a Milano, presso il centro congressi MiCo, il XV Congresso Internazionale di Immunologia

L’evento, di rilevanza internazionale vedrà la partecipazione di oltre 5000 persone provenienti da una settantina di nazioni.

Presenti alcune tra le massime personalità internazionali in questo settore, tra cui tre Premi Nobel: Peter C. Doherty e Rolf M. Zinkernagel, premiati nel 1996 per i loro studi sulla specificità delle difese immunitarie cellulo-mediate, e Jules A. Hoffmann, insignito nel 2011 per le scoperte sui meccanismi di attivazione dell’immunità innata.

300 giovani ricercatori, 50 dei quali provenienti dall’ Africa grazie al supporto della Bill and Melinda Gates Foundation.

Verranno esplorati tutti i campi dell’immunologia e sui possibili interventi di natura preventiva (vaccini) e terapeutica che ne conseguono su molti fronti diversi.

Accanto ai più importanti risultati raggiunti in questo settore dalla ricerca di base saranno quindi trattati temi clinici comuni di grande interesse anche per un pubblico non specializzato: allergie, ma anche immunodeficienze congenite e acquisite come l’AIDS, malattie autoimmuni, dalle artriti alla sclerosi multipla, vaccini contro le infezioni o come nuovi approcci contro il cancro, tolleranza nei confronti dei trapianti d’organo. Emergeranno poi prospettive nuove, come il legame tra il sistema immunitario e l’invecchiamento o il ruolo del microbioma nella longevità e nella genesi e sviluppo delle malattie.

Alcuni tra i più importanti protagonisti del convegno saranno presenti alla conferenza stampa di apertura, che si terrà alle ore 11 del 22 agosto presso la sede congressuale.

Scienceonthenet seguirà il Congresso con una programmazione dedicata, che includerà interviste e newsletter giornaliere e la diretta streaming della Cerimonia di apertura e delle sessioni plenarie.

 

RICERCA TELETHON: RIGENERARE I MUSCOLI? QUESTIONE DI IMPALCATURA

 

a cura di Telethon

Uno studio dell’Università di Padova dimostra come il collagene VI, assente nella distrofia di Ullrich, sia indispensabile per una corretta rigenerazione dei muscoli danneggiati. Il lavoro pone le basi per un nuovo approccio di terapia cellulare basato sui fibroblasti

Rigenerare i muscoli danneggiati grazie a un’impalcatura molecolare a base di collagene VI: è quanto suggerisce uno studio finanziato da Telethon e pubblicato su Nature Communications* dal gruppo di ricerca coordinato da Paolo Bonaldo, professore di Biologia cellulare all’Università di Padova. Oltre a chiarire un aspetto importante del modo con cui il muscolo si riforma dopo un danno, questo studio propone un nuovo approccio di terapia cellulare da applicare in malattie muscolari degenerative, come per esempio le distrofie.

«Il collagene VI è una nostra vecchia conoscenza» spiega Bonaldo: «sono infatti oltre 15 anni che, con il supporto di Telethon, studiamo questa proteina. Normalmente è responsabile dell’ancoraggio delle fibre muscolari alla loro struttura esterna di supporto, la matrice, ma quando è difettosa porta allo sviluppo di due rare malattie ereditarie del muscolo, la distrofia congenita di Ullrich e la miopatia di Bethlem. Nello studio appena pubblicato abbiamo dimostrato nel modello animale di queste patologie come il collagene VI sia essenziale per una corretta rigenerazione muscolare. In caso di danno ai muscoli, infatti, il compito di avviarne la riparazione è in capo a particolari cellule staminali adulte, chiamate satelliti, che per funzionare hanno bisogno di una vera e propria impalcatura di supporto di cui il collagene VI è un ingrediente essenziale. Se questa “nicchia” – così è chiamata in gergo tecnico – manca del collagene VI, le cellule satelliti non si attivano nel modo giusto e rimangono come confuse, incapaci così di mantenere la loro funzione di generare nuovo muscolo».

Il lavoro di Bonaldo e collaboratori è interessante non soltanto perché aggiunge un nuovo tassello alle conoscenze sui meccanismi alla base dei difetti ereditari del collagene VI, ma anche perché suggerisce un nuovo approccio di terapia cellulare. Questa proteina, infatti, è prodotta principalmente da cellule molto note e diffuse, nonché facili da coltivare in laboratorio: i fibroblasti. Trapiantando un numero relativamente piccolo di queste cellule nei muscoli dei topi modello della distrofia di Ullrich i ricercatori padovani sono riusciti a ripristinare una corretta impalcatura di collagene VI intorno alle fibre muscolari e alle cellule satelliti, migliorando significativamente il quadro complessivo e le capacità rigenerative dei muscoli.

«Considerando che i fibroblasti si possono facilmente prelevare dalla pelle in modo poco invasivo, abbiamo di fronte una strategia abbastanza semplice per provare a invertire la rotta e a stimolare la rigenerazione di quei muscoli che altrimenti tendono a morire. Il prossimo passo sarà innanzitutto studiare nel modello animale che cosa succede quando ripristiniamo la proteina mancante a livello sistemico, per capire se e come si possano raggiungere i diversi muscoli colpiti dalla malattia».

Questo lavoro ha richiesto anche il contributo di alcuni laboratori internazionali, leader in campi scientifici molto diversi, dalla biologia delle cellule staminali, alla medicina rigenerativa e ingegneria dei materiali. I gruppi che hanno affiancato i ricercatori patavini sono quelli coordinati da Giulio Cossu (University College London, UK), Thomas Rando (University of Stanford, USA) e Giovanni Vozzi (Università di Pisa). I ricercatori padovani in passato avevano chiarito alcuni meccanismi alla base delle patologie legate al collagene VI, riscontrando le stesse alterazioni nel topo e nell’uomo; il nuovo studio ora aggiunge un importante tassello, aprendo nuove prospettive terapeutiche.

TORNA WALK OF LIFE: la CORSA di telethon continua nelle strade italiane. a PARMA, il 2 GIUGNO UNA CORSA COMPETITIVA DI 10 KM ED UNA PASSEGGIATA DI 5 KM AL CAMPUS UNIVERSITARIO

a cura di Telethon
image003 (3)
Partenza e arrivo dal Campus Universitario, insieme ad altre attività sportive abbinate all’evento.

 Obiettivo: aiutare la ricerca sulle malattie genetiche ad avanzare verso la cura.

All’insegna dello slogan Corri per chi ha una malattia genetica in attesa di una cura, le vie del centro di Parma si trasformano in un percorso podistico per la Walk of Life, l’iniziativa della Fondazione Telethon a stostegno della ricerca sulle malattie genetiche che prevede corse competitive di 10 km in altrettante città italiane. La gara podistica, alla quale sarà abbinata una passeggiata non competitiva di 5 km, si svolgerà domenica 2 giugno con partenza alle ore 9.00 dal Campus Universitario, dove è previsto anche l’arrivo. A quattro mesi dall’evento televisivo e a un anno di distanza dalla prima edizione di Walk of Life, Telethon ritorna tra la gente, nelle strade delle principali città italiane. Il motivo è semplice: la ricerca non può fermarsi e ora che il traguardo della cura, per alcune malattie, è più vicino vanno intensificati gli sforzi. Dopo la gara di Roma che si è svolta il 21 aprile e quella di Catania  del 19 maggio, le altre città coinvolte nella Walk of Life saranno: Napoli (26 maggio), Torino e Milano (29 settembre), a cui si stanno aggiungendo tante altre manifestazioni podistiche in tutta Italia che hanno scelto di gemellarsi a Telethon, tra cui la Bavisela di Trieste, la Mezza Maratona di Genova, la VeniceMarathon.

Ciascuna città avrà la sua coppia di protagonisti, ai quali la corsa verrà idealmente dedicata. A Parma si corre per Matteo e Giulia. Il primo è un ragazzo di vent’anni affetto da distrofia muscolare di Duchenne una malattia neuromuscolare degenerativa; la seconda è una ricercatrice, che lavora sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale presso il laboratorio Miogen dell’Università di Modena e Reggio Emilia e collabora in altri progetti multicentrici sulle distrofie muscolari presso la Clinica neurologica di Pisa.

Alla presentazione dell’iniziativa, che si è svolta presso il Comune di Parma, hanno partecipato le istituzioni, le associazioni sportive, le aziende partner e i volontari impegnati. Al fianco del sindaco di Parma Federico Pizzarotti sono intervenuti l’assessore allo sport Giovanni Marani, il Direttore delle Relazioni Esterne di Telethon Marco Piazza e il vice presidente del CUS di Parma Andrea Bompani.

«La Walk of Life è un’opportunità per sostenere la lotta alle malattie genetiche. Tutte le anime di Telethon – pazienti, ricercatori, donatori, volontari e aziende partner – corrono insieme per far avanzare la ricerca » ha detto Marco Piazza, Direttore Relazioni Esterne della Fondazione «Questa grande festa di solidarietà arriva a Parma per la prima volta quest’anno. Ci auguriamo che in molti colgano l’occasione per trascorrere una bella giornata all’aria aperta e, allo stesso tempo, per avvicinarsi a Telethon e sostenere il progetto che la Fondazione porta avanti da più di vent’anni. Un progetto che grazie ai volontari, alle aziende partner e a tutti gli italiani è diventato ogni giorno più forte».

Come partecipare

L’adesione a Walk of Life prevede una donazione a Telethon di 10 euro (5 euro per i bambini fino a 12 anni) che dà diritto al ritiro di un ricco pacco gara contenente la maglietta dell’iniziativa e prodotti esclusivi forniti dagli sponsor locali e nazionali. Ci si può iscrivere andando sul sito www.walkoflife.it.

I partner dell’iniziativa

La campagna di raccolta fondi vedrà coinvolti centinaia di volontari di Uildm e AVIS  insieme alle squadre delle aziende. Tra i partner aziendali una menzione particolare va a Ferrarelle SpA, l’azienda campana da sempre sensibile ai temi del benessere e del sociale, che quest’anno, oltre a contribuire con un’importante donazione alla copertura dei costi dell’evento, fornirà con il marchio Vitasnella l’acqua per i punti ristoro nelle tappe ufficiali di Walk of Life.

BNL Gruppo BNP Paribas, da 21 anni insieme a Telethon, sosterrà l’evento attraverso la fornitura delle magliette ufficiali e degli zaini. In aggiunta, il gruppo bancario attiverà meccaniche di coinvolgimento dei dipendenti e dei clienti per la partecipazione all’evento.

Auchan ha, ancora una volta, deciso di mettere a disposizione i propri canali distribuitivi al fine di sensibilizzare i propri clienti sul tema della ricerca sulle malattie genetiche, con la modalità di raccolta di 1 euro alla cassa dal 15 aprile. A questo impegno si aggiungerà la fornitura di una bevanda energetica a marchio Auchan per i punti ristoro nelle tappe ufficiali della Walk of Life e l’organizzazione di altre corse sul territorio nazionale.

NTV supporta la Walk of Life 2013 con un monte biglietti gratuiti che consentirà alla Fondazione Telethon di viaggiare per un anno abbattendo i costi e potendo così destinare più risorse alla ricerca. Tutti i partecipanti riceveranno anche un coupon sconto del valore di € 10 per viaggiare su Italo. Nicky, Gruppo Sofidel, contribuisce con un’iniziativa di co-marketing dedicata a Telethon: i consumatori che acquisteranno le confezioni di carta per uso igienico, con un  packaging personalizzato per Telethon, contribuiranno a sostenere la ricerca. Il marchio Nicky offrirà anche la fornitura di fazzoletti nei pacchi gara ufficiali Walk of Life.

Procter & Gamble, dallo scorso anno al fianco di Telethon, svilupperà in primavera e in estate un programma di cause related marketing presso gli ipermercati Auchan, devolvendo parte del fatturato generato dalla vendita dei propri prodotti a sostegno della Walk of Life. Inoltre P&G fornirà per i pacchi gara Walk of Life un flacone di prodotto ammorbidente appena lanciato sul mercato.

Anche Simply conferma il suo impegno a sostegno di Walk of Life: fino al 19 maggio si potrà donare negli oltre 1.500 punti vendita Simply, IperSimply e PuntoSimply direttamente in cassa aggiungendo un contributo di 1 o 5 euro alla spesa. Inoltre Simply garantirà la fornitura di un prodotto a marca privata per il pacco gara e si mobiliterà sul territorio per lo sviluppo e l’organizzazione di “eventi amici” della Walk of Life oltre al coinvolgimento dei propri dipendenti nelle sei tappe della manifestazione.

Altre aziende, oltre alle sopracitate, hanno contribuito alla realizzazione del pacco gara: Amuchina Gruppo Angelini presente con un flacone di gel igienizzante mani;  BioNike che mette a disposizione i suoi prodotti dermocosmetici; Gentilini che contribuirà fornendo i suoi gustosi biscotti anche per il punto ristoro; MyO distributore del brand Karnak che,

grazie al sostegno dei suoi fornitori, contribuirà con gadget personalizzati; The Space Cinema che offrirà a tutti i partecipanti all’iniziativa un buono sconto 2x1 da utilizzare all’interno dei propri multisala; Yesssbuy.com che sosterrà Telethon attraverso la fornitura buoni sconto per l’acquisto di prodotti all’interno del portale yesssbuy.com.

Importante il contribuito dato all’iniziativa da Infocert, PWC, ACI - Ready2Go e Radio Dimensione Suono, media partner dell’evento.

Anche Runner’sWorld, il magazine della corsa più letto al mondo, partecipa per la prima volta con entusiasmo alla manifestazione Walk Of Life. Runner's World comunicherà, informerà e aggiornerà sulle attività e iniziative di Walk Of Life attraverso la rivista, il website ufficiale e i social media collegati per la più ampia condivisione possibile del messaggio di solidarietà.

 

La catena dei centri Fitness and Business Network by American Contourella, un circuito di oltre 800 centri in tutta Italia, corre per Walk of Life in tutte le sue tappe attraverso la promozione e il sostegno dell’iniziativa. Al villaggio sono previsti momenti di intrattenimento, attività di fitness coinvolgenti e show di danza durante la giornata del sabato mentre, per tutti coloro che corrono, ci sarà un energico warm up la domenica mattina prima della partenza.

Antica Cioccolateria Acese quest’anno fornirà ceste di cioccolato per premiare le squadre più numerose della manifestazione non competitiva; Luxottica anche quest’anno supporterà la competizione fornendo occhiali dati in premio ai vincitori delle differenti categorie nelle diverse tappe nazionali.

Per la tappa emiliana è stata determinante nell’organizzazione e realizzazione della manifestazione l’associazione sportiva CUS Parma.

Walk of Life ha, inoltre, il patrocinio del Comitato olimpico nazionale italiano (Coni), del Comitato italiano paralimpico (Cip), del Comune di Parma.

Il Giro d'Italia di Handbike è al fianco di Telethon nel sostegno a Walk of Life: i formidabili handbikers si sfidano in una ambitissima corsa a tappe nelle più belle città italiane per coinvolgere sempre più "amici" e sostenitori attraverso momenti di unione all'insegna dello sport e del divertimento.

TORNA WALK OF LIFE e la MARATONA di telethon continua nelle strade italiane. si parte a ROMA, il 21 aprile, con 10 km nel centro storico

 a cura di TELETHON
 

image003 (1)

Partenza e arrivo a Villa Borghese. Prevista anche una passeggiata di 4 km aperta a tutti. Obiettivo: aiutare la ricerca sulle malattie genetiche ad avanzare verso la cura

All’insegna dello slogan Corri per chi ha una malattia genetica in attesa di una cura, le vie del centro di Roma si trasformano in uno straordinario percorso podistico per la Walk of Life, l’iniziativa della Fondazione Telethon a favore della ricerca sulle malattie genetiche che prevede sei mini-maratone di 10 km in altrettante città italiane. La gara podistica, a cui sarà abbinata una passeggiata non competitiva di 4 km, si svolgerà domenica 21 aprile con partenza alle ore 9,30 da Villa Borghese – Area Piazza di Siena, dove è previsto anche l’arrivo. A quattro mesi dall’evento televisivo e a un anno di distanza dalla prima edizione di Walk of Life, la maratona di Telethon ritorna tra la gente, nelle strade delle principali città italiane. Il motivo è semplice: la ricerca non può fermarsi e ora che il traguardo della cura, per alcune malattie, è più vicino, vanno intensificati gli sforzi. Oltre a Roma, le città coinvolte nella Walk of Life saranno Catania (19 maggio), Napoli (26 maggio), Parma (2 giugno), Torino e Milano (29 settembre), a cui si stanno aggiungendo tante altre manifestazioni podistiche in tutta Italia che hanno scelto di gemellarsi a Telethon, tra cui la Bavisela di Trieste, la mezza maratona di Genova, la Venice Marathon.

Ciascuna città avrà la sua coppia di protagonisti, a cui la corsa verrà idealmente dedicata. A Roma si corre per Samuel e Alessandro. Il primo è un bambino affetto dalla sindrome di Wiskott Aldrich e trattato con successo dal gruppo di ricercatori che ha messo a punto una terapia in grado di restituirgli una vita normale. Alessandro Aiuti, scienziato romano, è invece il capo dell’area clinica dell’istituto milanese (Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica), che sta curando con successo Samuel e altri bambini provenienti da tutto il mondo. Su questa malattia Telethon ha investito molti anni di ricerche ed oltre 7 milioni 700 mila euro.

Alla presentazione dell’iniziativa, che si è svolta presso la Sala delle Bandiere del Campidoglio, hanno partecipato i rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni sportive, delle aziende partner e i volontari impegnati. Al fianco del sindaco di Roma Gianni Alemanno sono intervenuti il presidente della Fondazione Telethon Luca di Montezemolo, il direttore generale Francesca Pasinelli, il direttore dell'ufficio relazioni esterne e cerimoniale della Polizia di Stato, Maurizio Masciopinto e il vicepresidente della Fidal, Vincenzo Parrinello.  Come testimonial della corsa romana hanno partecipato il conduttore tv Massimiliano Ossini insieme a Daniele Greco campione di atletica leggera e Michele Pirro pilota della moto Gp, intervenuti in rappresentanza delle Fiamme Oro, il corpo sportivo della Polizia di Stato.

«Dopo l’entusiastica adesione del pubblico alla precedente edizione, la Walk of Life è ora riconosciuta come un’occasione nella quale tutte le componenti del mondo Telethon si riuniscono in una grande festa di solidarietà» ha detto Luca di Montezemolo, «Confidiamo nel fatto che anche quest’anno molte persone si avvicineranno a questa iniziativa e aiuteranno la ricerca a sconfiggere le malattie genetiche. Un progetto che grazie ai volontari, alle aziende partner e a tutti gli italiani che ci sostengono è ogni giorno più forte».

Come partecipare

L’adesione a Walk of Life prevede una donazione a Telethon di 10 euro (5 euro per i bambini fino a 12 anni) che dà diritto al ritiro di un ricco pacco gara contenente la maglietta dell’iniziativa e prodotti esclusivi forniti dagli sponsor locali e nazionali. Ci si può iscrivere andando sul sito walkoflife.it.

I partner dell’iniziativa

La campagna di raccolta fondi vedrà coinvolti centinaia di volontari di Uildm e AVIS  insieme alle squadre delle aziende. Tra i partner aziendali una menzione particolare va a Ferrarelle SpA, da sempre sensibile ai temi del benessere e del sociale, che quest’anno, oltre a contribuire con un’importante donazione alla copertura dei costi dell’evento, fornirà con il marchio Vitasnella l’acqua per i punti ristoro nelle tappe ufficiali di Walk of Life.

BNL Gruppo BNP Paribas, da 21 anni insieme a Telethon, sosterrà l’evento attraverso la fornitura delle magliette ufficiali e degli zaini della Walk of Life. In aggiunta, il gruppo bancario attiverà meccaniche di coinvolgimento dei dipendenti e dei clienti per la partecipazione all’evento.

Auchan ha ancora una volta deciso di mettere a disposizione i propri canali distribuitivi al fine di sensibilizzare i propri clienti sul tema della ricerca sulle malattie genetiche, con la modalità di raccolta di 1 euro alla cassa dal 15 aprile al 2 giugno. A questo impegno si aggiungerà la fornitura di una bevanda energetica a marchio Auchan per i punti ristoro nelle tappe ufficiali della Walk of Life e l’organizzazione di altre corse sul territorio nazionale.

NTV supporterà la Walk of Life 2013 con un monte biglietti gratuiti che consentirà alla Fondazione Telethon di viaggiare per un anno abbattendo così i costi, potendo destinare più risorse alla ricerca. Tutti i partecipanti riceveranno anche un coupon sconto del valore di € 10 per viaggiare su Italo. Nicky, Gruppo Sofidel, contribuisce con un’iniziativa di co-marketing dedicata a Telethon: i consumatori che acquisteranno le confezioni di carta per uso igienico, con un  packaging personalizzato per Telethon, contribuiranno a sostenere la ricerca. Il marchio Nicky offrirà anche la fornitura di fazzoletti nei pacchi gara ufficiali Walk of Life.

Procter & Gamble, dallo scorso anno al fianco di Telethon, svilupperà in primavera e in estate un programma di cause related marketing presso gli ipermercati Auchan, devolvendo parte del fatturato generato dalla vendita dei propri prodotti a sostegno della Walk of Life.

Anche Simply conferma il suo impegno a sostegno di Walk of Life, dal 15 aprile al 19 maggio si potrà donare negli oltre 1.500 punti vendita Simply, IperSimply e PuntoSimply direttamente in cassa aggiungendo un contributo di 1 o 5 euro alla spesa. Inoltre Simply garantirà la fornitura di un prodotto a marca privata per il pacco e si mobiliterà sul territorio per lo sviluppo e l’organizzazione di “eventi amici” della Walk of Life oltre al coinvolgimento dei propri dipendenti nelle sei tappe della manifestazione.

Altre aziende, oltre alle sopracitate, hanno contribuito alla realizzazione del pacco gara: Amuchina Gruppo Angelini che sarà presente con un flacone di gel igienizzante mani;  BioNike che mette a disposizione i suoi prodotti dermocosmetici; Gentilini che contribuirà fornendo i suoi gustosi biscotti anche per il punto ristoro; MyO distributore del brand Karnak che, grazie al sostegno dei suoi fornitori, contribuirà con gadget personalizzati; The Space Cinema che offrirà a tutti i partecipanti all’iniziativa un buono sconto 2x1 da utilizzare all’interno dei propri multisala; Yesssbuy.com che sosterrà Telethon attraverso la fornitura di 35.000 bracciali brandizzati per l’occasione “Walk of Life - Telethon” e buoni sconto per l’acquisto di prodotti all’interno del portale yesssbuy.com.

Importante il contribuito economico dato all’iniziativa da Bios, Infocert, PWC e ACI. Quest’ultima promuoverà la partecipazione di tutti i suoi soci e clienti, oltre ad essere presente con uno stand Ready2Go all’interno del villaggio della ricerca. RDS Radio Dimensione Suono, in qualità di media partner, supporterà l’intero evento con il coinvolgimento dei suoi speaker e con la partecipazione alle gare della squadra dei conduttori, capitanata da Anna Pettinelli.

Anche Runner’sWorld il magazine della corsa più letto al mondo, partecipa per la prima volta con entusiasmo alla manifestazione Walk Of Life. Runner's World comunicherà, informerà e aggiornerà sulle attività e iniziative di Walk Of Life attraverso la rivista, il website ufficiale e i social media collegati, per la più ampia condivisione possibile del messaggio di solidarietà.

La catena dei centri Fitness and Business Network by American Contourella, un circuito di oltre 800 centri in tutta Italia, corre per Walk of Life in tutte le sue tappe attraverso la promozione e il sostegno  dell’iniziativa. Al villaggio sono previsti momenti di intrattenimento, attività di fitness coinvolgenti e show di danza durante la giornata del sabato mentre per tutti coloro che corrono ci sarà un energico warm up la domenica mattina prima della partenza.

Antica Cioccolateria Acese quest’anno fornirà ceste di cioccolato per premiare le squadre più numerose della manifestazione non competitiva; Luxottica anche quest’anno supporterà la competizione fornendo occhiali dati in premio ai vincitori delle differenti categorie nelle diverse tappe nazionali. Fondazione Bioparco di Roma rinnova la partnership con Fondazione Telethon, regalando un biglietto d’ingresso gratuito al Bioparco ai primi 10 classificati della categoria Competitivi Maschile e Femminile. Sabato 20 Aprile la Fondazione Bioparco sarà presente nel Villaggio Telethon a Villa Borghese – Area Piazza di Siena, , distribuendo un gadget per tutti. Coldiretti sarà presente nel villaggio con degustazioni di prodotti tipici.

La Polizia di Stato contribuirà all’animazione del villaggio attraverso lezioni e dimostrazioni dei Gruppi Sportivi delle Fiamme Oro.

Per la tappa di Roma sono state determinanti nell’organizzazione e realizzazione della manifestazione le associazioni sportive G.S. Bancari Romani e A.S.D. Podistica Solidarietà.

Walk of Life ha inoltre il patrocinio del Comitato olimpico nazionale italiano (Coni), del Comitato italiano paralimpico (Cip), della Regione Lazio, della Provincia di Roma, del Comune di Roma e della Federazione italiana di atletica leggera (Fidal).

Il Giro d'Italia di Handbike è al fianco di Telethon nel sostegno a Walk of Life: i formidabili handbikers si sfidano in una ambitissima corsa a tappe nelle più belle città italiane per coinvolgere sempre più "amici" e sostenitori attraverso momenti di unione all'insegna dello sport e del divertimento.

La Corte Suprema indiana si esprime sul caso NOVARTIS

a cura di Medici Senza Frontiere

novartis_20130402_msf117463La decisione tutela l’accesso a farmaci a basso costo e impedisce l’uso indiscriminato dei brevetti. La storica decisione della Corte Suprema di Delhi che si è pronunciata a sostegno della legge sui brevetti indiana, giunge dopo sette anni di battaglia legale portata avanti dalla casa farmaceutica svizzera Novartis e rappresenta una grande vittoria per l'accesso a farmaci a basso costo per i pazienti nei Paesi in via di sviluppo, dichiara Medici Senza Frontiere

 

Roma/New Delhi - "È un enorme sollievo per i milioni di pazienti e medici nei Paesi in via di sviluppo che dipendono dai farmaci a basso costo provenienti dall’India, e per i fornitori di cure come MSF", afferma Unni Karunakara, presidente internazionale di MSF. "La decisione della Corte Suprema rende ora i brevetti sui farmaci di cui noi abbiamo un disperato bisogno, meno attuabili. Si tratta del segnale più forte possibile per la Novartis e le altre multinazionali farmaceutiche che devono desistere dall’attaccare la legge indiana dei brevetti”.

L’India ha iniziato a concedere brevetti sui farmaci per conformarsi alle regole del commercio internazionale, ma ha incluso nella propria legge alcune garanzie - tra cui una clausola nota come Sezione 3(d) - che impediscono alle aziende di abusare del sistema dei brevetti. La Sezione 3(d) impedisce alle case farmaceutiche di ottenere brevetti sulle modifiche a farmaci già esistenti, al fine di far perdurare all’infinito i propri monopoli.

La Novartis ha citato per la prima volta il governo indiano in tribunale nel 2006 al fine di ottenere una più ampia concessione di brevetti per i propri prodotti rispetto a quanto stabilito dalla legge indiana (Patents Act, 2005). Nella prima causa davanti all'Alta Corte di Chennai, la Novartis ha sostenuto che la legge non rispettava le regole stabilite dall'Organizzazione Mondiale del Commercio e violava la Costituzione indiana. La Novartis ha perso la causa nel 2007, ma ha fatto ricorso dinanzi alla Corte Suprema, nel tentativo di indebolire l'interpretazione della legge e svuotarla di sostanza. Tutte le richieste della Novartis sono state ieri respinte dalla Corte Suprema indiana.

"Tutti gli attacchi della Novartis alla Sezione 3(d), uno degli elementi nella legge dei brevetti indiana che proteggono la salute pubblica, hanno fallito", dichiara Leena Menghaney, responsabile della Campagna per l'Accesso ai Farmaci di MSF in India. "Gli uffici per i brevetti in India dovranno considerare questo come un chiaro segnale che la legge deve essere applicata rigorosamente e che le domande di brevetto prive di un reale fondamento devono essere respinte".

Anche se i ripetuti attacchi legali della Novartis alla Sezione 3(d) avevano lo scopo di garantire una maggiore concessione di brevetti in India, anche per farmaci già esistenti, la società ha sollevato preoccupazioni circa le implicazioni della decisione sulla questione più importante del finanziamento dell'innovazione medica.

"Al momento l'innovazione medica è finanziata attraverso i prezzi elevati dei farmaci coperti da brevetti monopolistici, a spese dei pazienti e dei governi dei Paesi in via di sviluppo che non possono permettersi quei prezzi", prosegue Unni Karunakara. "Invece di cercare di abusare del sistema dei brevetti modificando le regole e rivendicando sempre più brevetti su vecchi farmaci, l'industria farmaceutica dovrebbe concentrarsi sulla vera innovazione, e i governi dovrebbero sviluppare delle regole che consentano lo sviluppo di farmaci resi subito disponibili a prezzi accessibili. Si tratta di un dialogo che deve iniziare al più presto. Invitiamo la Novartis a essere parte della soluzione e non del problema".